兒童自閉癥康復(fù)亂象探究范文
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摘要：兒童自閉癥的康復(fù)存在著嚴(yán)重的失范或失序狀態(tài)（即亂象），這不僅妨礙了自閉癥兒童最佳康復(fù)訓(xùn)練的時間，更造成了極惡劣的社會影響。本文對兒童自閉癥康復(fù)亂象及其產(chǎn)生原因進(jìn)行探析，認(rèn)為兒童自閉癥的康復(fù)亂象表現(xiàn)在機(jī)構(gòu)、人員、技術(shù)和宣傳四個方面的“亂”；并總結(jié)出自閉癥康復(fù)中的三大致亂因素：根本原因、內(nèi)部原因和外部原因。根本原因即自閉癥病理機(jī)制尚不明確；內(nèi)部原因為自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)缺乏監(jiān)管、康復(fù)人才儲備不足，民眾科學(xué)素養(yǎng)低；外部原因則是市場經(jīng)濟(jì)趨利性與人性道德滑坡。以此提出了對策建議。
關(guān)鍵詞：自閉癥；兒童；康復(fù)；亂象
中國自閉癥兒童超過200萬，占自閉癥患者總數(shù)的1／5，已經(jīng)成為兒童精神類致殘的重要疾病，情況不容忽視［1］。然而，中國兒童自閉癥的康復(fù)治療存在亂象已是不爭的事實，表現(xiàn)在“徹底康復(fù)治療”謊言哄騙家長、非主流療法名目繁多牟取暴利等一系列問題的出現(xiàn)，更甚者導(dǎo)致了廣東自閉癥患兒之死的極端案例［2］，不僅嚴(yán)重影響了自閉癥患兒的康復(fù)訓(xùn)練，更造成了極其惡劣的社會影響［3］。在此背景下，本文對中國兒童自閉癥康復(fù)亂象及其原因進(jìn)行了探析，并提出針對性建議，以期為促進(jìn)中國自閉癥康復(fù)治療的健康發(fā)展提供參考。
1兒童自閉癥簡述
兒童自閉癥（childhoodautism），又稱兒童孤獨癥，是一種由多種生物因素引起的兒童大腦廣泛性發(fā)育障礙（pervasivedevelopmentaldisorder，PDD）疾病。兒童自閉癥往往在3歲前起病，在4歲～5歲時最為明顯，男女發(fā)病比例約5∶1，大約3／4的患兒合并有精神發(fā)育遲滯，半數(shù)左右的患兒在青春期可能合并癲癇發(fā)作［4］，主要癥狀表現(xiàn)為不同程度的人際交往障礙、語言交流障礙、興趣范圍狹窄及行為刻板重復(fù)等。自閉癥最早由美國醫(yī)生Kanner于1943年描述，在1970年之前，其病因多被認(rèn)為是父母親的冷漠或教養(yǎng)不當(dāng)，即所謂的“冰箱父母”理論。后來的研究徹底否定了這一理論，研究的焦點集中在了染色體、遺傳、基因等方面，且已有多項研究顯示自閉癥和基因異常或者基因表達(dá)異常有關(guān)［5］。自閉癥患兒因缺乏生活自理能力，其照顧、康復(fù)和教育等問題往往導(dǎo)致家庭沖突不斷，夫妻關(guān)系破裂，給家庭、社會帶來了沉重的經(jīng)濟(jì)精神負(fù)擔(dān)，并存在潛在的安全隱患，對他們而言康復(fù)訓(xùn)練可一定程度解決其基本生存問題，提高其生活自理能力。因此，保障自閉癥患兒的康復(fù)治療尤為重要。然而當(dāng)明確，兒童自閉癥康復(fù)具有以下三個特征：一是不可治愈性。自閉癥被稱為“精神癌癥”，是醫(yī)學(xué)界的難題，迄今為止病因尚未明確，缺乏確切有效的治療方法。二是可干預(yù)性。自閉癥兒童同一般兒童類似，可塑性較強(qiáng)，盡早地進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練和行為干預(yù)有助于提高他們的社會適應(yīng)能力、生活自理能力、與人交往能力和學(xué)習(xí)能力。三是干預(yù)的長期性。由于缺乏特效干預(yù)法以及干預(yù)效果的不確定性，兒童自閉癥的康復(fù)訓(xùn)練和行為干預(yù)通常是長期甚至是終身性的。
2兒童自閉癥康復(fù)亂象及原因分析
2．1康復(fù)亂象的表現(xiàn)
2．1．1機(jī)構(gòu)“亂”：90％以上為非專業(yè)機(jī)構(gòu)。據(jù)中國殘疾人聯(lián)合會信息中心統(tǒng)計，截止2016年9月底，在中殘聯(lián)注冊的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)共1345家，機(jī)構(gòu)數(shù)量雖多，但90％以上為民辦的非專業(yè)性機(jī)構(gòu)，近50％由自閉癥兒童家長創(chuàng)辦，學(xué)員在30人以下的占一半左右，機(jī)構(gòu)呈現(xiàn)小型化、非專業(yè)化特征，康復(fù)教學(xué)方法大多邊教邊學(xué)，國際上普遍采用的康復(fù)模式和手段，多數(shù)機(jī)構(gòu)掌握不夠，干預(yù)水平低。
2．1．2人員“亂”：非專業(yè)背景康復(fù)人員。康復(fù)效果很大程度上取決于康復(fù)人員的專業(yè)水平和能力素質(zhì)，其康復(fù)人員應(yīng)該具備醫(yī)學(xué)、教育學(xué)及心理學(xué)等方面的基本知識，并掌握各種康復(fù)方法的操作規(guī)范［6］。然而，中國自閉癥康復(fù)治療專業(yè)人員缺乏，現(xiàn)有康復(fù)人員學(xué)歷偏低，專業(yè)分布不均衡，以幼兒師范專業(yè)為主，特殊教育與醫(yī)學(xué)相關(guān)專業(yè)相對較少［7］。此外，中國自閉癥診斷、治療等專家資源稀缺，能夠識別和診斷自閉癥的臨床醫(yī)生十分缺乏，康復(fù)師資也很有限。根據(jù)相關(guān)報告，中國現(xiàn)有自閉癥康復(fù)教師只能覆蓋1．3％的人群，剩下98．7％的人群尚無法得到有效的康復(fù)訓(xùn)練［4］，特教專業(yè)人員僅3．1萬人［8］。
2．1．3技術(shù)“亂”：非主流療法名目繁多。自閉癥康復(fù)治療干預(yù)方法多樣，但很多療法都存在爭議，如胃腸道藥物療法、高壓氧療法、靜脈注射免疫球蛋白療法等生物相關(guān)療法，針灸療法、按摩和氣功療法、靈氣療法等非生物相關(guān)療法等［9］。據(jù)統(tǒng)計，50％～70％的自閉癥患者會采用生物相關(guān)療法，然而這些聽起來神乎其神的療法，大多缺乏完整有效的安全性和有效性評估［10］。然而，國內(nèi)外的基本療法，如使用高度結(jié)構(gòu)化和密集的技巧性訓(xùn)練來幫助兒童發(fā)展社會和語言技能的行為干預(yù)方法，以及游戲介入、社會性教育理念、音樂治療等其他的一些有效干預(yù)方法，多數(shù)機(jī)構(gòu)未能全面掌握［11］。
2．1．4宣傳“亂”：“徹底康復(fù)”謊言誘導(dǎo)家長。民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)，尤其是營利性康復(fù)機(jī)構(gòu)，運(yùn)轉(zhuǎn)完全自負(fù)盈虧，為維持自身的開銷或者盈利，需要吸引患兒家長，誘導(dǎo)其消費。在自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)缺乏監(jiān)督管理的情況下，廣告問題常被忽視，或者即使被發(fā)現(xiàn)懲罰力度也很弱，以致在兒童自閉癥康復(fù)治療機(jī)構(gòu)的宣傳活動中，出現(xiàn)了利用兒科專家、工程院院士等權(quán)威人士的頭像做廣告，打著“治愈”自閉癥的旗號宣稱某項技術(shù)能治愈自閉癥難題，以及“徹底康復(fù)治療”哄騙家長等欺騙性、虛假性廣告［3］。
2．2原因分析
2．2．1根本原因：病理機(jī)制不明確，技術(shù)規(guī)范難以建立。臨床疾病診療得以標(biāo)準(zhǔn)化和規(guī)范化的原因在于疾病的病理機(jī)制明確，能夠循證治療，可制定出相應(yīng)的臨床疾病診療規(guī)范或治療指南［12］。然而，自閉癥病因尚未確定，其診斷治療尚處于“三缺”狀態(tài)，即缺乏統(tǒng)一診斷標(biāo)準(zhǔn)，缺乏清晰的康復(fù)路徑，缺乏掌握診斷技術(shù)的專業(yè)人員［4］，這是自閉癥康復(fù)治療中混亂現(xiàn)象產(chǎn)生的根源。但因兒童自閉癥具有可干預(yù)性，常見的心理性干預(yù)和行為性干預(yù)的多種康復(fù)訓(xùn)練和治療方法都有利于提高自閉癥兒童的行為能力和適應(yīng)能力，多種方法得以存在；然而，有利并不等同于有效，干預(yù)方法有利于康復(fù)治療并不代表能產(chǎn)生實質(zhì)性效果。因此，總結(jié)而言，自閉癥康復(fù)治療存在亂象的根源在于，在缺乏確切療法以及有效干預(yù)的背景下，技術(shù)上規(guī)范難，道德和法律上的規(guī)范亦難以建立。
2．2．2內(nèi)部原因：相關(guān)主體責(zé)任落實不到位。（1）康復(fù)機(jī)構(gòu)缺乏監(jiān)管：中國對自閉癥的認(rèn)識起步晚，直至2007年中國殘疾人聯(lián)合會才將自閉癥康復(fù)納入到精神病康復(fù)，要求建立省級兒童自閉癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，開展孤獨癥兒童篩查、診斷及康復(fù)訓(xùn)練的專業(yè)人員培訓(xùn)，完善管理政策與法規(guī)。當(dāng)前，對自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)、康復(fù)人員等康復(fù)治療主體的規(guī)范化管理機(jī)制尚不成熟，也缺乏一個適合各級康復(fù)機(jī)構(gòu)的統(tǒng)一性行業(yè)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)和監(jiān)督標(biāo)準(zhǔn)，導(dǎo)致部分康復(fù)機(jī)構(gòu)責(zé)任人不明確康復(fù)機(jī)構(gòu)建設(shè)要求，對康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)的作用和功能認(rèn)識也存在一定的誤解，在建設(shè)過程中出現(xiàn)機(jī)構(gòu)設(shè)置和建設(shè)的混亂情況，既不符合當(dāng)?shù)匦枨蟮膶嶋H特點，又沒有達(dá)到專業(yè)性水平，不能充分發(fā)揮康復(fù)機(jī)構(gòu)在殘疾人康復(fù)與服務(wù)工作中的作用［13］，這將嚴(yán)重影響中國殘疾人康復(fù)事業(yè)的可持續(xù)發(fā)展。（2）專業(yè)人員儲備不足：目前中國對自閉癥康復(fù)人員問題研究和關(guān)注不足，國內(nèi)大專院校缺少對自閉癥康復(fù)體系的深入研究和專門培訓(xùn)。衛(wèi)生部規(guī)劃的五年制與七（八）年制兒科教材未涉及自閉癥譜系障礙疾病的康復(fù)治療，普通師范類學(xué)校乃至特殊教育專業(yè)自閉癥康復(fù)訓(xùn)練的教師培養(yǎng)機(jī)制尚不完善。此外，自閉癥康復(fù)師資培訓(xùn)未成體系，康復(fù)教師的準(zhǔn)入機(jī)制、職業(yè)名稱、社會地位、待遇條件、培訓(xùn)發(fā)展等均不明確［14］。專業(yè)康復(fù)人員的儲備不足致使康復(fù)工作陷入窘境，迫使自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)聘用非專業(yè)技術(shù)人員，在短期培訓(xùn)甚至未經(jīng)培訓(xùn)的情況下，便從事自閉癥康復(fù)工作［15］。（3）民眾科學(xué)素養(yǎng)較低：據(jù)有關(guān)數(shù)據(jù)，自閉癥患兒在確診前，75．6％的家長對于自閉癥的了解幾乎為零，16．7％的家長只有簡單的了解，并不知道其嚴(yán)重性；此外，患兒家長基本上不知道該如何開展康復(fù)訓(xùn)練，在患兒結(jié)束康復(fù)訓(xùn)練回歸家庭之后，幾乎完全中斷了治療［16］。患兒家長因缺乏對自閉癥的科學(xué)理性認(rèn)知而一味地依賴康復(fù)機(jī)構(gòu)，而康復(fù)機(jī)構(gòu)為吸引自閉癥患兒家長的眼球，在宣傳中打著“科學(xué)”的旗號夸大高新技術(shù)的作用。在其誤導(dǎo)下，患兒家長盲目信任所謂的高科技，迷信科學(xué)，高科技得以神圣化，科學(xué)變成了宗教，而非真正科學(xué)。因此，自閉癥康復(fù)治療中出現(xiàn)亂象的另一重要原因即是民眾的科學(xué)素養(yǎng)不足，對自閉癥康復(fù)的認(rèn)知不夠。
2．2．3外部原因：市場經(jīng)濟(jì)趨利性與人性道德滑坡。亞當(dāng)•斯密在《國富論》和《道德情操論》中，分別提出了“經(jīng)濟(jì)人”和“道德人”的概念，他指出社會中的人無一不懷有“他們的私心”［17］，關(guān)注自身收益、地位，追求預(yù)算的最大化，但“無論人如何被視為自私自利，在其本性中顯然還存有某些自然的傾向，使他能去關(guān)心別人的命運(yùn)，并以他人之幸福為自己生活所必須”［18］，這也就是說，社會中的人是經(jīng)濟(jì)人和道德人的結(jié)合，總是在法律、道德等規(guī)范下，追求自身利益的最大化。當(dāng)前，中國實行社會主義市場經(jīng)濟(jì)體制，市場在資源的配置中起著支配性作用，市場主體在物質(zhì)利益、開放競爭、自主交換等市場運(yùn)行原則以及價值規(guī)律的推動下，總是以自身的利益為動力進(jìn)行經(jīng)濟(jì)決策，通過市場經(jīng)濟(jì)的運(yùn)行功能來獲取最大化的經(jīng)濟(jì)利益，即市場經(jīng)濟(jì)具有利益驅(qū)動性，以自身的利益為動力進(jìn)行活動決策，在謀求各自的利益中彼此展開競爭，表現(xiàn)出強(qiáng)烈的“經(jīng)濟(jì)人”特征。然而與此同時，由于當(dāng)前中國的社會主義市場經(jīng)濟(jì)建設(shè)尚不夠完備，市場中的法律和道德規(guī)范在某些方面還存在缺失，道德約束力不足，“道德人”的作用被弱化，以拜金主義，享樂主義，“以我為中心”的自私功利等為人所摒棄的落后道德有了展現(xiàn)，經(jīng)濟(jì)行為過度凸顯自利而忽視道德規(guī)則，造成道德缺位或錯位，出現(xiàn)了嚴(yán)重的道德失范，或道德滑坡現(xiàn)象。
3促進(jìn)兒童自閉癥康復(fù)治療行業(yè)健康發(fā)展的建議
3．1加大力度突破難點，建立技術(shù)規(guī)范和康復(fù)指南
“亂象”是指某一現(xiàn)象呈現(xiàn)出了失范或失序的狀態(tài)。“治象”與“亂象”相對應(yīng)，然而，目前中國兒童自閉癥康復(fù)治療“治象”尚未建立，兒童自閉癥的康復(fù)治療缺乏統(tǒng)一的“范”或“序”，因此，政府相關(guān)部門應(yīng)加大支持力度，激勵相關(guān)研究機(jī)構(gòu)突破難點，盡快地建立起技術(shù)規(guī)范，制定出康復(fù)指南。此外，筆者認(rèn)為，還可從以下三方面開展相關(guān)工作：首先，當(dāng)前實踐應(yīng)強(qiáng)調(diào)應(yīng)用行為分析、游戲療法、音樂治療等基本的行為訓(xùn)練干預(yù)方法以及行為管理、關(guān)鍵反應(yīng)訓(xùn)練等基于證據(jù)的科學(xué)性實踐療法的掌握。其次，重視國際交流合作，積極邀請國外頂尖自閉癥專家學(xué)者到中國進(jìn)行學(xué)術(shù)探討和講座，在技術(shù)上和管理上實現(xiàn)與國際接軌，縮短與發(fā)達(dá)國家的差距。再者，還應(yīng)提倡和支持一線康復(fù)干預(yù)工作者進(jìn)行自閉癥康復(fù)方法的實踐研究，并結(jié)合中國國情進(jìn)行適當(dāng)?shù)奶剿骱驼{(diào)整，開發(fā)新的康復(fù)方法。
3．2建立健全康復(fù)機(jī)構(gòu)及康復(fù)人員監(jiān)管體系，加強(qiáng)行業(yè)管理
當(dāng)前，自閉癥技術(shù)規(guī)范尚未建立，兒童自閉癥康復(fù)訓(xùn)練主體的行為難以規(guī)范，但在康復(fù)機(jī)構(gòu)和康復(fù)人員方面尚可著手加以規(guī)范，因此，政府相關(guān)部門應(yīng)做好自閉癥康復(fù)治療機(jī)構(gòu)和人員的管理工作，制定嚴(yán)格的康復(fù)機(jī)構(gòu)和康復(fù)人員的準(zhǔn)入制度，未達(dá)標(biāo)者不能進(jìn)入自閉癥服務(wù)行業(yè)，規(guī)范自閉癥服務(wù)行業(yè)，引導(dǎo)其健康發(fā)展；同時，建立起有效的激勵和獎懲機(jī)制，加強(qiáng)對自閉癥康復(fù)治療機(jī)構(gòu)和人員的監(jiān)督力度，對表現(xiàn)良好的機(jī)構(gòu)和人員進(jìn)行獎勵，對欺騙、誤導(dǎo)行為嚴(yán)厲懲罰，促進(jìn)自閉癥康復(fù)治療機(jī)構(gòu)的正規(guī)化、健康化發(fā)展。此外，將康復(fù)方法的實際操作、豐富性、多樣性等納入自閉癥兒童康復(fù)評估標(biāo)準(zhǔn)，以引導(dǎo)康復(fù)機(jī)構(gòu)逐步完善教學(xué)過程，提高康復(fù)效果，強(qiáng)化自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的專業(yè)化發(fā)展。另外，由于兒童自閉癥康復(fù)治療的主體包括多個類型，如衛(wèi)生部門管轄的各級醫(yī)院康復(fù)科室、教育部門管轄的各級特殊學(xué)校、殘疾人聯(lián)合會管轄的各級殘疾人康復(fù)中心以及工商部門管轄的營利性或非營利性康復(fù)機(jī)構(gòu)等，它們在兒童自閉癥康復(fù)治療中使用的方法、側(cè)重點各不同，在實際管理中也應(yīng)分類管理和規(guī)范。
3．3完善康復(fù)人才培養(yǎng)體系，重視綜合素質(zhì)的培養(yǎng)
自閉癥的康復(fù)涉及多個學(xué)科，而目前國內(nèi)缺乏自閉癥康復(fù)專業(yè)的人才培育機(jī)制，自閉癥康復(fù)手段基本是沿用國外技術(shù)，職業(yè)技能基本是通過實踐培訓(xùn)獲得，不能滿足長遠(yuǎn)的職業(yè)發(fā)展需要［7］。加之中國自閉癥康復(fù)治療人才在數(shù)量上嚴(yán)重不足，這就迫使自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)降低了康復(fù)機(jī)構(gòu)對康復(fù)人員的質(zhì)量和素質(zhì)要求，聘用了質(zhì)量和素質(zhì)較低的康復(fù)人員，或者甚至是非專業(yè)技術(shù)人員，在進(jìn)行短暫的培訓(xùn)后上崗，那么，加強(qiáng)自閉癥康復(fù)治療人才的質(zhì)量和素質(zhì)培養(yǎng)就十分必要了。此外，在加強(qiáng)自閉癥康復(fù)人才的培育的基礎(chǔ)上，還應(yīng)對已經(jīng)在崗的一線康復(fù)教師進(jìn)行繼續(xù)教育，注重理論和實踐相結(jié)合，切實培養(yǎng)高素質(zhì)、能力強(qiáng)、有道德的一線專業(yè)人員以及研究人員。
3．4加強(qiáng)健康教育和科普宣傳，促進(jìn)科學(xué)知識的普及
家長往往對自閉癥不了解，或者僅從理論角度明白康復(fù)訓(xùn)練的方法和原則，在實際生活中沒有能力對孩子進(jìn)行幫助，甚至誤用方法，造成很多問題行為的出現(xiàn)和升級，針對此種情況，加強(qiáng)健康教育科普宣傳以提高民眾的科學(xué)素養(yǎng)和醫(yī)學(xué)素養(yǎng)是一項十分重要的措施。筆者認(rèn)為，可從以下兩方面著手：第一，加強(qiáng)對自閉癥患兒家長的教育培訓(xùn)，這不僅有利于提高家長對自閉癥的認(rèn)知，盡早發(fā)現(xiàn)和識別兒童發(fā)展過程中的異常，亦有利于自閉癥兒童的康復(fù)治療。第二，擴(kuò)大科學(xué)知識的普及面，提高全社會的科學(xué)素養(yǎng)和醫(yī)學(xué)素養(yǎng)。應(yīng)讓民眾了解自閉癥以及其他的很多疾病目前還并沒有找到特殊病因，也并沒有特殊的治療方法，而最有效的方法恰恰是成本最低的行為干預(yù)方法，并非在于高科技干預(yù)，這也有利于消除社會對自閉癥患者的歧視，為患者融入普通人群減少阻力，實現(xiàn)自閉癥患者的社會化與自理化，為他們離群生活的處境負(fù)起責(zé)任。
3．5完善法律和行業(yè)規(guī)范，增強(qiáng)他律
道德是一種具有規(guī)范性的、把握世界的特殊方式，良好的道德是人的主體客體化（即他律）和客體主體化（即自律）相統(tǒng)一的過程，在此過程中，自律是基礎(chǔ)，他律是保證，二者緊密聯(lián)系，相互轉(zhuǎn)化［19］。兒童自閉癥康復(fù)治療行業(yè)中道德滑坡現(xiàn)象鮮明，暗示了該行業(yè)中的自律缺失十分嚴(yán)重，那么，完善法律和行業(yè)規(guī)范、增強(qiáng)相關(guān)社會輿論等他律機(jī)制就尤顯重要了。這一方面是因為，外界的他律制約是保障道德規(guī)范效能的重要手段，是構(gòu)成道德規(guī)范的重要結(jié)構(gòu)之一。另一方面，外界的他律機(jī)制有助于將他律向自律的轉(zhuǎn)化，將他律的約束轉(zhuǎn)化為主體內(nèi)在的約束，將他律的外在要求轉(zhuǎn)化為主體內(nèi)在的心理需求，從而提高主體道德行為的自覺性和主動性。
作者：王麗軍；馬珺
